關(guān)于自閉癥，從學(xué)術(shù)方面，已經(jīng)有很多非常權(quán)威的解釋了，我想只作為媽媽、作為一個當(dāng)事人，來談?wù)勎业囊恍┫敕ā?br>

我的孩子有點不一樣。

這個發(fā)現(xiàn)大概出現(xiàn)在比利十五個月左右的時候。我發(fā)覺和他說話，他不理我們，湊在他的耳邊說話，他也不會回頭回答，好像聾了一樣。但我用音叉在遠(yuǎn)處敲一下，他很快就回頭了，在遠(yuǎn)處的房間放一些他喜歡的音樂，他會穿過幾個房間，尋著音樂找到。那時，比利只是一歲多點的小孩子，剛剛會走路。

后來，他開始自言自語，看著天花板說一些話，發(fā)聲也很有意思，我們聽不懂，但是覺得好可愛。我有時按著他的語言重復(fù)，就像是在一起對話，這樣的情景挺溫馨的。

可是，事情越來越不太對勁。比利經(jīng)常晚上睡覺的時候，到凌晨三四點鐘自己動一動，然后就完全睡醒了，坐在我們的大床上，一直說話，能持續(xù)8個小時。

這時我們開始尋求醫(yī)生的診斷。當(dāng)時有一位臺灣醫(yī)生開的早期兒童發(fā)育的特殊治療診所，我去詢問，但是被對方回絕了，因為他們只診斷三歲左右的孩子。我們做了一些檢查，但是所有的檢查都顯示正常。最后，在比利兩歲左右的時候，我們向?qū)W校學(xué)區(qū)尋求幫助，診斷語言發(fā)育等方面的問題。學(xué)區(qū)派了兩個專業(yè)人員，拿了很多專業(yè)測試工具，做了2個小時的測試，結(jié)果說是比利說話晚，沒有發(fā)現(xiàn)自閉癥。

當(dāng)時所有的朋友都說，孩子是大器晚成，但是，我還是堅持我的想法。他1歲到2歲的時候，我們開始做一些訓(xùn)練：感統(tǒng)、平衡、脫敏，但是并沒有看到語言發(fā)育的進展。

一直到比利三歲，我們聯(lián)系了一家醫(yī)學(xué)院，做了測試，當(dāng)場給我們的診斷是兒童期輕微自閉癥，這是我們第一次拿到自閉癥的診斷。拿到診斷以后，醫(yī)學(xué)院并沒有說我們以后怎么做。

孩子：集天使與魔鬼于一身

比利是家里的第一個孩子，從懷孕到出生，都非常健康，我們各方面準(zhǔn)備也很充分，那個時候生活狀態(tài)其實非常平靜。

比利一歲半的時候，因為長得很漂亮，還曾被星探探到。當(dāng)時在商場里，一個人給了我名片，說，在孩子十五個月的時候，去他們公司給孩子照定妝照。

但是，后來的事情超出了我們的預(yù)期，小孩子怎么就無聲無息地離我們越來越遠(yuǎn)了呢？

現(xiàn)在想起來，那個時候也發(fā)生了好多恐怖的事，幸虧沒有發(fā)生什么危險。

因為他基本不表達(dá)，有時即使不舒服，也不會和媽媽說。有一天，我在里屋，忽然聞到一股臭味，我跑出來，看見比利坐在電視前面，周圍地上全是大便。原來，是他在尿布里面大便了，自己覺得不舒服，用手往里摸，然后隨手就一抹，我在里屋都聞到了，你就能想象情況了。我趕緊把他放到浴缸里，收拾屋子，用消毒水把家具擦一遍。這樣的事情，發(fā)生了不止一次。

還有一次，帶著他在商店，我和一位媽媽在講話，忽然聽到外面的街上汽車一直在鳴笛，我立刻意識到孩子自己走出去了，他就站在馬路的十字路口中間，我跑過去一把就把他抱起來，那時候真是眼淚都下來了，這是我經(jīng)歷過最驚魂的事情。當(dāng)時我抱著孩子，不斷向四面的車輛鞠躬。

這是一個非常難熬的時候。

在這個時候，我們得到最大的幫助來自于一個很大的家庭組織。在這個家庭組織里，我聽到別人的家長談到孩子的狀況，才知道原來不光是我們這么困難，也得到了很多的經(jīng)驗。我們訪問一個家長的時候，他們在房間里只放了一個床墊，也沒有床架，沒有家具，那個孩子已經(jīng)十幾歲了，還帶著尿布，光著身子。進去房間的時候有一點點怪味，我看到旁邊的墻上有一點咖啡色的抹痕，我一下子就聯(lián)想到比利那時的情景，趕緊問孩子媽媽，她說“是的，太多了，沒有辦法洗，就隔一段時間粉刷一次墻面，把污漬蓋住”。我那時就想，一定不要讓我的孩子十幾歲還這個樣子，我必須糾正過來，做如廁訓(xùn)練，不管怎樣都得做。

家庭：在妥協(xié)中成長

比利確診后，家里反應(yīng)最大的是我老公，他經(jīng)常會想這個孩子以后怎么辦，說多了，他就開始哭了。我們大概有兩三年不能提這個問題。當(dāng)時，一面面對什么都有問題的小孩子，束手無策；另一面，你不能找人談，大家都不懂，可能還反過來批評你，得不到任何安慰，過得很艱難。

我很想宣泄情緒的時候，又不敢在老公和孩子面前哭，只能躲在車上。在車載收音機里，聽到人猿泰山的歌，非常喜歡里面的歌詞，每一句都很觸動我。我記得有一首主題歌是電影里大猩猩媽媽唱的，“孩子別怕，把手給我，雖然我們看上去不一樣，但是有我在，我們的骨頭是連著的，越走越好”，我是留著眼淚聽完的，哭完了再回家，整理好心情，再該干嘛干嘛。當(dāng)時沒有功夫想壓力，只能面對。

作為媽媽來講，比利一直在改變我，我從讀書的時候就是學(xué)霸，心氣非常高，也有很多對孩子的期望。但是在比利被診斷出兒童期自閉癥的時候，我就辭了職，做了五年的全職媽媽。

當(dāng)時我們搬到了一個小的城市，沒有很多的資源，要從加州請訓(xùn)練師過來，要付食宿、工資、機票錢，那是個天文數(shù)字，沒有人能承擔(dān)得起。所以，我決心不能等、自己來，用母親的直覺和知識儲備，來帶這個孩子。我開始瘋狂在網(wǎng)上看資料，全是英文的，好多專業(yè)詞匯，看都看不完，也看不明白，不知道從哪里入手，越看越絕望。

后來我們有了第二個孩子，醫(yī)生警告我們說，妹妹最大的威脅是哥哥，但是出生后，哥哥很喜歡妹妹。妹妹長大的過程中，哥哥一直對妹妹好極了，沒有像醫(yī)生預(yù)測的那樣。

母子三人劃龍舟合影

女兒十六歲的時候，做過一個電視采訪節(jié)目。當(dāng)時，主持人問她將來要做什么，她說要做特殊教育老師。我當(dāng)時特別驚訝，下了節(jié)目我就問她，“真的嗎？你不要覺得因為哥哥的自閉癥就這么回答?！?媽媽一輩子都要面對這個事情，已經(jīng)為此做好了準(zhǔn)備，我希望她有正常的生活。

但是女兒很堅持，她在高中畢業(yè)前半年開始準(zhǔn)備特殊教育，后來她只報了一個學(xué)校，因為這個學(xué)校本科就有特殊教育，她說我要從本科就讀，她也被錄取了?，F(xiàn)在她提前搬到學(xué)校去，準(zhǔn)備修專業(yè)課了。

她從小特別會帶哥哥，就像個小媽媽似的，她也參與了哥哥技能學(xué)習(xí)整個過程中，包括語言訓(xùn)練。她小時候說，以后結(jié)婚，丈夫必須得喜歡比利，接受比利。我說你不用想那么遠(yuǎn)，你要有你的生活。所以我一直跟他們說媽媽要保持健康要活得長久，這樣哥哥不會變成妹妹的負(fù)擔(dān)，這是我心里的真實想法。

社會：有色眼鏡、包容與支持

說說社會壓力。在美國，大家對自閉癥的認(rèn)知還是不錯的，整個社會對于殘障人都非常好，這是一個基本的社會公德。

但是也有受到不公平對待的時候，我們曾經(jīng)抗?fàn)庍^一次。當(dāng)時我們?nèi)ヒ粋€經(jīng)常去的商店，比利一進門店員就盯住他了，跟我們說孩子得帶在手邊，不能離開他，還跟旁邊同事說，又來了，他又來了。這讓我們家人非常不舒服。這樣的情況幾次發(fā)生，我們覺得受到歧視，直接給總店寫了一封信，后來消費者權(quán)益部門過來調(diào)查，最后這個店員就離開了。

但就整體來說，社會給予家庭的支持挺多的。

美國教育醫(yī)療的輔助有不同的層次。每年政府會來評估狀況，需要什么樣的醫(yī)療情況，需要什么樣的教育資源，我們得到的是比較平均的，有些比較嚴(yán)重的孩子，一年最多能得到5萬塊的資助。

醫(yī)療福利則要根據(jù)醫(yī)療保險的險別決定。像行為分析法ABA，現(xiàn)在已經(jīng)進入主流，以前我們治療的時候，ABA沒有進入主流醫(yī)療保險，全部自費，非常貴?，F(xiàn)在像微軟、谷歌這些大公司，員工保險里會覆蓋密集的治療和語言訓(xùn)練。但如果沒有工作，或者小公司低收入，也都有成比例的免費幫助。之前比利有一段時間出現(xiàn)特殊情況，得帶尿布，那時候成人尿布很貴，我就向有關(guān)部門反應(yīng)需要支持。他們會有一筆臨時的尿布去領(lǐng)，堅持幾個月。這是在醫(yī)療方面的一些特殊幫助。

美國的特殊教育資源是立法的，當(dāng)孩子被診斷為自閉癥的時候，這時公立教育就有義務(wù)自動把孩子列入正式教育，特殊孩子從一歲半開始或者三歲開始，就可以進入義務(wù)教育。比利從三歲開始，進入了特殊教育的課堂。

美國的特殊教育已經(jīng)很多年了，很成體系。在學(xué)校執(zhí)行當(dāng)中，家長有任何問題可以向?qū)W校提出來，但是學(xué)校很按部就班，有時候我想推動得緊一點，但沒辦法。所以這一點上，可能有些遺憾。

這群孩子18歲高中畢業(yè)以后，法律允許他在學(xué)校里繼續(xù)待到21周歲。從18歲到21歲這三年，他們可以享用學(xué)校的校車，享用學(xué)校的校舍，享有學(xué)校的老師，但已經(jīng)不是高中，而是“過度計劃”里的學(xué)生。

那么他們做什么？他們現(xiàn)在每天要按照上班標(biāo)準(zhǔn)，要穿上班的公務(wù)便裝。到學(xué)校以后，做獨立生活訓(xùn)練和職業(yè)訓(xùn)練。教室的設(shè)置會像工作的地方一樣，他們訓(xùn)練疊被子、洗衣服、收衣服、做飯；也會訓(xùn)練做一些可能之后會碰到的職業(yè)，比如在工廠里面把長得一樣的螺絲帽歸堆；還會訓(xùn)練在外面吃飯，他要學(xué)會怎么去選擇要吃的東西，怎樣購買之類的技能。

等到這三年的最后一年，另外一個社會組織就進來了——職業(yè)經(jīng)紀(jì)人，他們的角色是來跟這些孩子們一塊工作，看他們特點和能力，幫他們找到合適的、有可能做的工作。

比利去年夏天得到了一個工作——在一個倉庫里面加工一些金屬部件。這時候，職業(yè)經(jīng)紀(jì)人就會跟著比利來適應(yīng)整個工作過程：從上班打卡，到什么時候休息，員工之間的關(guān)系怎么相處，等等等等。比利到現(xiàn)在已經(jīng)工作半年了，開始賺小工資了。

比利在工作中

雖然我認(rèn)為比利的聰明才智比這個工作高，但是我希望他現(xiàn)在了解工作的時候應(yīng)當(dāng)是怎樣的狀態(tài)。在這些時候我也在學(xué)習(xí)，因為最終比利走上社會的話，跟學(xué)校是不一樣的，而這當(dāng)中麻煩的是家長不能參與。這個孩子21歲了，他已經(jīng)是獨立大人了，我們只是個監(jiān)護人。如今比利還是三天在學(xué)校，到今年六月份，他就完全成為了一個社會人，要開始正式工作了。

一直以來我有一個夢想，比利有強大的視覺記憶，我希望能夠運用他的這個長處。我自己也在想辦法，努力讓他能夠發(fā)展他的專長，雖然這個嘗試推進起來可能不那么容易。